Klinkt erger dan dat het is hoor..(hoop ik)

Maar het zou idd kunnen dat ik een erfelijke hartziekte heb.
HCM: hypertrofisch cardiomyopathie
onder de link zit een medische beschrijving ervan.

Onlangs is deze ziekte bij mijn moeder ontdekt. Ze heeft inmiddels al een pacemaker voor het geval dat er iets zou gebeuren.
bij haar is het heel snel gegaan. maar ze had dan ook erg veel klachten die voorkomen in het klachtenlijstje,
er zijn 12 mogelijke klachten, die er toe kunnen leiden dat je deze ziekte hebt

(waarvan ik overigens geen enkele klacht heb)

het is een erfelijke ziekte, en als je het eenmaal hebt, kom je er nooit meer vanaf.
als je het hebt, dan zou je zomaar ineens dood kunnen neervallen, omdat je hart er ineens mee gaat ophouden.
(mijn moeder is de familie nagegaan, hoe die zijn gestorven, en op welke leeftijd, en daar zijn veel 'gevallen' uitgekomen, die op jonge leeftijd zomaar ineens dood neervielen.
nu is dat toen nooit bewezen, dat ze aan deze ziekte zijn overleden, maar de kans is natuurlijk erg groot.

het is een erfelijke ziekte:

dwz dat ik dus ook kans heb op deze ziekte.
ik heb 50 % kans dat ik het heb.

ik kan me laten testen, dat is in de 1e instantie ook de bedoeling geweest dat ik dat zou laten doen.
kwestie van bloed prikken en dan zien ze of ik de ziekte ook heb of niet.

de zus van mijn moeder heeft de test gedaan......zij heeft het ook.
haar zoon en dochter zijn ookm getest, ook zij zijn drager van het gen.

ik wil de test (nog) niet doen.

waarom niet?
makkelijk.....althans voor mij..........:

zodra ik dus die test laat doen, en het zou blijken dat ik dit dus heb
staat het vast op papier dat ik dus een 'dodelijke ziekte' heb.
dan kan ik nooit meer een hypotheek nemen,......
kan niet meer veranderen van ziekenfonds.........zonder heel veel te gaan betalen!
en zo zijn er wel meer dingen waarom niet.

als ik t zou hebben.....dan heeft amy natuurlijk ook weer 50 % kans
dus als die het blijkt te hebben geldt voor haar weer hetzelfde verhaal.
die kan dus never nooit niet meer van haar leven een huis kopen, om maar een voorbeeld te noemen.

dus:
ik laat me nog niet testen!!!!!
laat t wel doen, wil ik graag voor amy.
maar ze is nog jong. ik wacht met testen totdat zij over een x aantal jaren een huis heeft. en alles wat daarbij hoort.
dus over een jaar of 15 laat ik me pas testen.

ik heb niets van de klachten die ik zou moeten hebben, dus ik denk dat ik nog wel even heb.

maar ik ga er voorlopig maar vanuit dat ik het niet heb.
ik lijd er nu niets mee, en ben bang, dat als ik t wel zou hebben,
dat ik dan heel anders zou gaan leven....
en dat stel ik liever nog even uit!

maar

tis 50% kans
dus de kans is net zogroot dan dat ik het niet heb!!!

jammer dat ik hierdoor met sommige mensen niet goed meer kan praten.
dat ze me hierdoor veroordelen.


en waar ik blij mee ben:

bij de laatste controle dat mijn moeder in het ziekenhuis in utrecht had
hebben ze het natuurlijk ook over mij gehad
en de arts gaf mij gelijk!!!!
hijzelf zou het ook (nog) niet laten doen.
dat doet me goed
ik heb goed gehandeld, vind ik zelf.

sorry voor diegene die ik nu tegen het verkeerde been stoot
(erger kan het toch niet worden met de mensen die dit vinden)